Spontán megszűnő status epilepticus

Minden 2015-ben, egy berlini tánc-workshopon történt. Fiunk akkor épp 5 hónapos volt, amikor feleségemet elkísértem erre az általa rég áhított workshopra. Amíg Szilvia táncolt, én napközben úton voltam a kicsivel. Egyik barátnőjénél töltöttük az éjszakát. Mozgalmas nap és egy barátságos beszélgetés után nyugovóra tértünk és elaludtunk. Nem sokkal ezután szörnyű rázkódásra, remegésére ébredtem, a feleségemnek epilepsziás rohama volt, bár én ezt akkor még nem tudtam. Sokkolt a helyzet, azt hittem, meg fog halni. A legrémesebb vonaglás csak 20-30 másodpercig tartott, amit mély ájulás váltott fel. Szerencsére a barátnőnk segített. Hívta a mentőt és beszállítottak minket a kórházba.

Szilviát megvizsgálták, a koponya CT-n feltűnt az orvosoknak valami, ezért csináltak még egy MR-vizsgálatot is. Diagnózis: „astrocytoma gyanúja” (agydaganat). Éjszaka folyamán Szilviának volt még egy enyhébb rohama. Természetesen masszív gyógyszeres kezelésnek vetették alá és a jövőre nézve ellátták epilepsziás gyógyszerekkel. Mi jól ismertük a Germán Gyógytudományt, ezért a diagnózis ugyan nem sokkolt minket, de elég komolyan hatott ránk. Az orvosok hazaküldtek minket és kérték, hogy a következő lépések tisztázása érdekében keressünk fel egy neurológust. A mérgek és gyógyszerek miatt feleségemnek máról holnapra abba kellett hagynia a szoptatást.

Hogyan tovább? A gyógyszerek (Levetiracetam) kiütötték Szilviát. Nagyon rosszul volt és az agya nem akart igazán működni, mintha elkábították volna. Három nap múlva abbahagyta, attól kezdve egyre jobban érezte magát, de orvosi segítséget nem kért. Egyeztettünk időpontot egy Germános segítővel, közben mi már eléggé elbizonytalanodtunk. Néhány nap múlva egyik éjjel újabb enyhe roham, a rákövetkező napon pedig rohamok sorozata következett. Azt hittük, soha nem múlnak el. Újra kihívtuk a mentőt. Ezúttal megkaptuk a teljes csomagot, dréncsöveket, helikoptert és extra dózisú gyógyszereket. Meg akarták műteni. Biopszia után azonnal el akarták távolítani az agydaganatot, mert most már csak arról volt szó. Emlékeztettem őket arra, hogy az agydaganatnak csak a „gyanúja” merült fel, de őket ez nem érdekelte. Hazamentünk a kórházból, az ő fejében nem lesz farigcsálás. Szilvia teljesen meg volt zavarodva és megint elkezdte szedni az epilepsziás gyógyszereket. Négy-öt hét alatt lett nagyjából újra a régi. Semmire nem emlékezett és állandó fáradtság gyötörte, de idővel teljesen rendbe jött.

A Germános segítőnkkel sok mindent kiderítettünk. Nem akarok nagyon belemenni a részletekbe, csak a legfontosabbakat említem: Szilviának gyermekkora óta van egy különös álma arról, hogy „valahol megrekedt”, amire erősen rányomta a bélyegét az „egyedüllét”, a „magárahagyatottság”.

Mi volt a konfliktus? Kisfiunk születése után kb. 3 hónappal történt a családunkban egy sokkoló haláleset, és ebben a helyzetben Szilviában pontosan ezek az érzelmek jöttek fel. Megrekedtség, mert úgy érezte, hogy a kisfia fogva tartja őt. A magárahagyatottságot pedig miattam szenvedte el, mert nem álltam mellé a haláleset idején. Ez egy nagyon összetett helyzet, ezt nem szeretném részletesen kifejteni. Mindent pontosan levezettünk és elemeztünk. Az érzékelés a fontos, hogy az illető hogyan asszociál. Teljesen egyértelmű volt. Az ezt követő 4-6 hét alatt sokat harcoltunk egymással egyrészt az unokahúgom halála, másrészt a kapcsolati krízisünk miatt. Szilvia nem érezte jól magát. Nagyon stresszes volt, rosszul aludt és a kisfiú is nagyon nyűgös volt.

A konfliktusesemény után 6 héttel bíztuk kisfiunkat első ízben az anyósomra, akkor rendeztük meg a tánc-workshopot. Álomszép hétvége volt, helyreállt a kapcsolatunk és az egymás iránti bizalmunk. Megoldódott a konfliktus. Ezután sokat javult a helyzet, megint jól tudtunk aludni és a kisfiunk sem sírt már olyan sokat. Helyreállt a béke. Pontosan 3 hétre rá kapott Szilvia először egy ilyen rohamot. Ez 2015 októberében történt.

De a történetnek nincs vége. Fél évre rá rohamok sorozata következett, és persze a kórház. Szilvia semmiképp sem akart bemenni a kórházba, ezt előtte megbeszéltük. De amikor a 7 egymást követő roham már több, mint 5 óráig tartott, már nem bírtam tovább a felelősség terhét és kihívtam az orvost. Az idegklinika intenzív osztályán feküdt. Újra végigcsinálta a teljes programot és ugyanúgy nem kértük a műtétet. Ismét Levetiracetamot (epilepsziás gyógyszer) kapott, de Szilvia kb. 2 hónap után ugyanúgy szép fokozatosan abbahagyta a szedését.

Status epilepticus

2017 áprilisában, 8 hónappal később újabb rohamok jelentkeztek nála. És most válik érdekessé a helyzet. Addig már hosszú utat jártunk be, intenzíven foglalkoztunk a Germán Gyógytudománnyal, kezdve az állítólagos agydaganatoktól az epilepsziáig. Sürgős esetre fel voltunk szerelve gyógyszerekkel. Azt is tudtam, hogy a rohamok nem okoznak maradandó károsodást, ha egyhuzamban nem tartanak túl sokáig. A határt 30 másodpercnél húznám meg. Az alkalmanként egyszer előforduló rohamokat hosszútávon károsodás nélkül el lehet viselni. Akkor lehet probléma, amikor a hosszantartó görcs folyamán az illető nem kap levegőt. Szilviát mindig az ágyban érték a görcsrohamok, így nem állt fenn sérülés veszélye. Levegő nélkül ki lehet bírni 30 másodperc nélkül. Persze az agy számára ez maratoni futás – egy megamegerőltetés.

Mi történt? Szilvia, a fiunk és én az ágyban feküdtünk. A rohamok kb. 20 másodpercig tartottak, mindegyiket eszméletvesztés és teljes kimerültség követte. Az akadémiai orvoslás szerint ez a status epilepticus. A rohamok között eleinte 1 óra, később 15 perc telt el. Az éjszaka folyamán 30 rohamot számoltunk. Kisfiunk édesanyja görcsölése, hörgő hangja és az én folyamatos mozgásom ellenére végig békésen aludt. Ezzel sokat segített nekem. A kisgyermekeknek igen kifejlett az érzékelésük, jelzett volna veszély esetén. Ennek ellenére folyamatosan készen álltam arra, hogy kihívjam mentőt. Tudtam, hogy 10 percen belül itt lehetnének. Az orvosok szerint a status epilepticus spontán nem szűnik meg. A rendszer megbukott, mert a sürgős esetre kapott gyógyszereket egy ponton túl beadtam neki, de semmilyen hatása nem volt. Később adtam neki egy nagyobb dózis magnéziumot, ami úgy tűnt, használt az ellazulásában, persze ezt nem tudom egyértelműen kijelenteni.

A rohamok az éjszaka folyamán átalakultak. Nem erősödtek. A görcsölés módja megváltozott. Néha csak a testének egy része görcsölt. Szilvia bár kínozta magát, de nem sérült meg. Átöleltem, együtt lélegeztem vele, hangosan nyugtatgattam. Ez mindig segített neki. Nem volt egyedül. A lényeg az volt, hogy „a megrekedtség állapotában kapjon segítséget”. Ezt a lehető legjobban igyekeztem megadni neki. Amúgy én sem voltam egyedül. Telefonon végig kapcsolatban voltam egy barátunkkal, aki nagyon jól ismeri a Germánt és az epikrízis jelenségét. Óriási támogatást kaptam tőle, nélküle talán nem is lett volna erőm végigcsinálni mindezt.

Reggel 7:00 óra körül az utolsó rohamok is kifutottak. Egyre gyengébbek lettek, végül abbamaradtak. Szilvia csaknem két napig aludt, közben nem lehetett kommunikálni vele.

Azután magához tért. Egy ideig le volt lassulva, de állapota stabilnak volt mondható. Messze nem volt annyira zavart, mint amikor leszedálva jött haza a kórházból. 3 hónapra volt szüksége, hogy visszanyerje minden erejét és hogy teljes értékűnek érezze magát az életben. Egészen idáig azok voltak az utolsó rohamok. Immáron csaknem két éve semmilyen gyógyszert nem szed (amióta 2016 októberében abbahagyta). Természetesen még most is sokat foglalkozunk ezzel a témával. Szilvia összes érzékenységére okot adó bevésődését és átélt konfliktusát tárolja a biológiai rendszere. Meg kell találnunk a módját annak, hogyan kerülje a jövőben a további konfliktusokat, fel kell ismernünk a recidívákat és gyorsan meg kell őket oldani. Viszont az utóbbi években nagyon fontos tapasztalatokat szereztünk. Főleg azt, hogy egy status epilepticus képes spontán megszűnni.

Ez a mi tapasztalásunk. Minden ember és az epikrízis minden formája egyéni.

U.i:
Ezt az esetleírást a feleségemmel átbeszéltem, sok mindenre nem emlékszik. Az epikrízis napjai törlődtek az emlékezetéből, az összes többi emléke szerencsére megmaradt.

2018. október 10.

Helmut Pilhar megjegyzése:

Lenyűgöző az eset!